Blijf op de hoogte

Van 18 tot en met 21 juli vond virtueel de IAS2021 conferentie plaats. Op de medische blog verschijnen samenvattingen van het belangrijkste nieuws. Er werd een Nederlands onderzoek over hepatitis C bij mensen met hiv gepresenteerd. In deze blog vertellen we daar meer over.

Twee van onze vrijwilligers, Celicia en Erwin, waren te gast bij de podcast ‘Seks, Relaties en Liefdes!’ om te praten over leven met hiv. De host is psycholoog en relatietherapeut drs. Nynke Nijman en gaat in haar podcast openhartig in gesprek over de diversiteit van seksualiteit, het onderhouden van je relatie en de impact van liefde. Dit keer stond het thema hiv centraal.

De afgelopen jaren is de Hiv Vereniging bezig geweest met de bestuurlijke ontwikkeling. Tijdens dit traject hielden we de organisatie- en bestuurlijke structuur tegen het licht en waar mogelijk pasten we verbeteringen toe. Vele vergaderingen, werkgroepen, verslagen en memo’s verder zijn we gekomen met een nieuwe structuur. Tijdens de Algemene Ledenvergadering op zaterdag 22 mei 2021 is ingestemd met de nieuwe statuten en het nieuwe huishoudelijk reglement. Dit betekent dat er veranderingen plaatsvinden binnen de structuur van de vereniging. Maar wat zijn die veranderingen precies? En wat betekent het voor jou als lid? We leggen het uit in deze blog.

Vorige maand lieten we weten dat VGZ besloot Eviplera niet meer te vergoeden. We hebben bezwaar tegen dit besluit gemaakt, maar dit heeft helaas niet geholpen. Wij hebben daarom een stappenplan opgesteld dat kan helpen als je hiermee te maken krijgt. Het stappenplan biedt handvatten in hoe je om kunt gaan met ongewenste medicatiewissel. Zoals bijvoorbeeld een wissel van Eviplera naar twee generieke pillen.

In de New York Times verscheen donderdag 15 juli een artikel waarin staat dat mensen met hiv een groter risico lopen om te overlijden door COVID-19. Dit artikel is gebaseerd op een onderzoek van de World Health Organization (WHO), dat zal worden gepresenteerd tijdens het AIDS2021 congres. Het AIDS2021 congres vindt virtueel en live plaats van 18 tot 21 juli vanuit Berlijn. Het rapport van de WHO  wordt op 17 juli openbaar gemaakt, maar we delen nu alvast de data die bekend is.

De Hiv Vereniging is regelmatig actief betrokken bij wetenschappelijk onderzoek over hiv. We geven feedback, delen vragenlijsten of treden op als adviseur. Soms doen we ook zelf onderzoek. Zo deden we in 2020 onderzoek naar behoeftes van onze achterban met betrekking tot informatievoorziening en onderling contact en ondersteuning. De resultaten van dit onderzoek zijn terug te lezen in een rapport dat wij hebben opgesteld. Het rapport is onder aan deze blog te vinden.

What do you do if you want to get vaccinated but you don't have a passport, BSN, postal address or valid residence papers for the Netherlands, or you know someone in this situation? A few tips on how to get vaccinated.

Wat kun je doen als je geen paspoort, BSN, postadres of geldige verblijfspapieren voor Nederland hebt en een vaccinatie wilt of als je iemand kent in zo’n situatie? Een paar tips hoe je gevaccineerd kunt worden.

VGZ heeft besloten Eviplera niet meer te vergoeden vanaf 1 juni 2021. We hebben samen met de KNMP (landelijke apothekersvereniging), de NVHB en de V&VN-VCH bezwaar gemaakt. VGZ heeft het bezwaar helaas niet geaccepteerd en stopt de vergoeding definitief.

Dit jaar is het 40 jaar geleden dat de eerste nieuwsberichten verschenen over een nieuw virus. 40 jaar hiv: geen fijn jubileum om op terug te kijken, want we zijn al meer dan 32 miljoen mensen verloren. Toch willen we dit moment aangrijpen om stil te staan bij het werk van de afgelopen 40 jaar. In deze blog publiceren we een column van onze voorzitter Bertus Tempert die hij schreef over 40 jaar hiv in Nederland. 

De Hiv Vereniging staat voor onvoorwaardelijke gelijkwaardigheid voor mensen met hiv. We bieden onderling contact en ondersteuning en zetten ons in voor goede informatievoorziening, zorg, preventie en het bestrijden van stigma. De vereniging heeft een bestuur dat de strategie en het beleid bepaalt en verantwoording aflegt aan de ledenraad van de vereniging. We zijn nu in ieder geval op zoek naar een nieuwe penningmeester.

Op dit moment ben ik een documentaire aan het voorbereiden over mijn broer Bart die in 1986 is overleden aan aids. De film gaat over mijn relatie met mijn broer en zijn leven, eerst in Zeeland en de laatste vier jaar in Amsterdam.

Dit jaar is het 40 jaar geleden dat de eerste nieuwsberichten verschenen over een nieuw virus. 40 jaar hiv: geen fijn jubileum om op terug te kijken, want we zijn al meer dan 32 miljoen mensen verloren. Toch willen we dit moment aangrijpen om stil te staan bij het werk van de afgelopen 40 jaars. In deze blog publiceren we een brief van Patrick Reyntiens die hij schreef aan de mensen die hij heeft verloren aan de gevolgen van aids. Patrick is zelf hiv-positief, hiv-activist van het eerste uur en werkt bij Sensoa in België.

De Hiv Vereniging pleit voor goede hiv-zorg voor alle mensen met hiv in Nederland, daar vallen ook internationale studenten onder. Hiv-zorg voor internationale studenten is een lopend dossier binnen de vereniging en we boeken langzaam progressie. Op 19 mei verscheen er een column van huisarts Danka Stuijver met de titel ‘Moet ik als arts deze onverzekerde hiv-patiënt helpen of niet?’ in de Volkskrant. Het enige correcte antwoord op deze vraag is ‘ja’. Wij leggen graag uit waarom.

De Hiv Vereniging is regelmatig actief betrokken bij wetenschappelijk onderzoek over hiv. We geven feedback, delen vragenlijsten of treden op als adviseur. In dit artikel delen we de resultaten van het onderzoek naar stigma rondom hiv, dat wij samen met onderzoekers van de Universiteit Maastricht hebben opgezet.