Bijeenkomst ouders van kinderen met hiv

Tijdens de polibezoeken aan het AMC/EKZ bleek er bij de ouders/verzorgers van kinderen met hiv behoefte te bestaan aan 'lotgenotencontact’. Op 25 september kwamen er 22 ouders/verzorgers een dag samen bij de Hiv Vereniging. Deze dag had het thema ‘Openheid of toch liever niet?’ maar er was ook genoeg tijd om andere ervaringen en verhalen van elkaar te horen.

Er zijn weinig mensen die de hiv-positieve status van hun kind helemaal geheim houden. Sommige mensen voelen zich min of meer gedwongen om openheid in de omgeving te geven. Denk daarbij aan familie, of bijvoorbeeld de oppas.
Er is wel veel gedeeltelijke openheid; men vertelt het dan aan de eigen ouders, aan sommige vrienden, aan de directeur van de school, of bijvoorbeeld aan de tandarts.
Wat kunnen redenen zijn om open te zijn over de hiv-status van je kind, of juist niet?

Waarom open zijn?
De belangrijkste redenen:

    • Er zijn meerdere kinderen in één gezin met gezondheidsproblemen; bij het ene kind ben je altijd open geweest, waarom dan bij het kind met hiv niet?;
    • Als gezin geen geheim willen hebben;
    • Geen excuses te hoeven verzinnen als gezin voor bepaalde zaken;
    • Het is goed als een aantal mensen in de omgeving het weten, dan heb je een uitlaatklep, kan handig zijn bij ziektes en voor als kinderen uit logeren gaan;
    • Een geheim hebben roept angst op bij kinderen;
    • Het stigma moet doorbroken worden;
    • Je kunt dan beter uitleggen wat hiv inhoudt en waarom de kinderen medicatie moeten gebruiken.

“Wij vonden het zeer nuttig om de opvattingen en ervaringen over ‘vertellen of niet’ met andere ouders te delen. Gezien het sociale stigma dat helaas nog steeds gepaard gaat met hiv is het een moeilijke afweging om open te zijn. Wij hebben er voor gekozen om het slechts in zeer beperkte kring te vertellen ter bescherming van onze dochter. Het is inspirerend om ervaringen te horen van ouders die wel open zijn naar de buitenwereld. Die stap durven we nog niet aan, maar we raken wel bemoedigd door positieve ervaringen van anderen. Het is heel fijn om onder ‘lotgenoten’ te zijn en in alle vrijheid te kunnen praten. Een verademing!”
Ouders van een meisje met hiv (4)

Waarom geheim houden?
Ook hier de belangrijkste overwegingen:

    • Uit angst dat kinderen een stempel krijgen van de buitenwereld;
    • Kinderen kunnen dit niet zelf bespreekbaar maken omdat ze te jong zijn (denk aan de vooroordelen van anderen, of altijd uitleg moeten geven);
    • Je geeft de diagnose van je kind aan de buitenwereld, daar kies je dan als ouders/verzorgers voor, het kind met hiv kan daar beter zelf later voor kiezen;
    • Als het kind later aangeeft dat het niet wilde dat iedereen de hiv-status wist, kun je dit later niet meer terugdraaien.

Gemengde ervaringen
De ervaringen met open zijn naar de buitenwereld zijn verschillend, sommige ouders/verzorgers hebben alleen maar goede ervaringen, andere juist alleen maar negatieve ervaringen. Iedereen geeft aan wel geworsteld te hebben met 'open zijn, of niet'.
Wat belangrijk is voor de ouders/verzorgers is dat ze zelf kunnen kiezen omtrent openheid. Dit heeft alles te maken met wat voor vertrouwen je in de persoon hebt aan wie je het zou willen vertellen en of je kunt inschatten hoe die met een hiv-positief kind om kan gaan.
Als je het gaat vertellen, zorg dan dat je informatie kan geven en antwoorden op vragen hebt. Als je twijfels hebt, kun je beter eerst zorgen dat je zeker van je zaak bent, voordat je een beslissing neemt.

Vervolg
De ouders/verzorgen willen graag een vervolg op deze bijeenkomst. Ronald Brands (HVN) neemt samen met een aantal ouders de coördinerende rol op zich. Het idee is om een landelijke bijeenkomst te organiseren in maart 2013. Regionaal zullen de kinderhiv-centra, bij gebleken behoefte, deze bijeenkomsten zeker voortzetten.

“De bijeenkomst afgelopen september was voor mij erg waardevol. Ons dochtertje van 3 jaar is hiv-positief. Wij hebben destijds bij de adoptieprocedure aangegeven open te staan voor een hiv-positief kindje. Wij hebben als ouders ook besloten om toen we onze dochter kregen tegen slechts een (klein) aantal mensen te vertellen dat zij hiv heeft. We willen haar de keuze wie ze dit wil vertellen zelf laten maken als ze hier de leeftijd voor heeft. We merken dat we er in het dagelijks leven toch regelmatig moeite mee hebben er geen (gehele) openheid over te (kunnen?) geven en dat dit ook een dubbel gevoel geeft, aangezien we haar niet willen leren dat hiv iets is waar niet over gesproken kan worden.
Op deze bijeenkomst was het waardevol om te zien (en te horen) dat wij niet de enige zijn met dit dilemma en het was fijn hier met andere ouders over te praten en om te horen hoe zij hier mee omgaan. Het gaf ook nieuwe inzichten. Ook was het interessant om te horen wat de beweegreden zijn van andere ouders voor gehele openheid en waar ze dan wel of niet tegen aanliepen.”
Moeder van een meisje met hiv (3)

Contact

Hiv Vereniging Nederland
Eerste Helmersstraat 17
1054 CX AMSTERDAM
 

>> routebeschrijving

Steun ons!

Word lid en steun de belangenbehartiging
>> lees meer informatie
ideal-logo-2Online doneren kan ook
>> Klik hier

Servicepunt

020 689 25 77

Voor vragen over leven met hiv, onderling contact en de Hiv Vereniging Nederland
Te bereiken op ma-di-do van 14.00 tot 22.00 uur
>> lees verder 

Nieuwsbrief

Vul je emailadres in en ontvang Positive News!

captcha 

banner_160_160

 

module 03plus 160 180
 

positief zorgt 160 banner

Sponsors website

viiv_logo.gif

[ Copyright © 2017 Hiv Vereniging Nederland. ] Disclaimer | Colofon | Privacy | Inloggen