We zouden allemaal ambassadeurs kunnen zijn

Een kind met hiv grootbrengen, het een onbezorgde jeugd geven, het voorbereiden op een volwassen leven, hoe doe je dat? Iedere ouder wil zijn kind gelukkig zien, het beschermen tegen pijn, verdriet, ziektes. Tegen nare reacties van anderen, of nieuwsgierige vragen van onbekenden. Hoe doe je dat als je kind hiv-positief is?

Zaterdag 20 april 2013: de Hiv Vereniging organiseert een drukbezochte landelijke ontmoetingsdag voor ouders van kinderen met hiv. Het motto luidt: 'Openheid of toch maar niet!' Dat is precies de vraag die de meeste aanwezige ouders bezighoudt. Bijna tien procent van de aanwezige ouders is hier met een eigen kind. De andere ouders hebben één of meer geadopteerde kinderen. Sommigen hebben meerdere kinderen met hiv in hun gezin.

Goed voorbereid
De laatste jaren stijgt het aantal geadopteerde kinderen met hiv in Nederland. Omdat het internationaal adoptiebeleid is om gezonde kinderen zoveel mogelijk in hun eigen land op te laten groeien, komen ouders die een kind willen adopteren voor de keuze te staan welke 'special need' (beperking) hun kind wel of niet kan hebben. Ze doorlopen van tevoren een uitgebreid traject en worden vervolgens doorgaans goed voorbereid op de komst van het kind. De hier aanwezige ouders zijn dan ook goed op de hoogte van hiv en van de behandelingsmogelijkheden, maar hebben enorme behoefte aan het delen van ervaringen.

Gewoon voetballen
"Voordat we ons kind kregen dachten we: 'Oei oei oei, hoe zal dat zijn, met al die medicijnen, dat stigma en zo...?' Nu is hij er en hij wil gewoon voetballen en rauzen...", zegt een moeder halverwege de middag relativerend. Er is dan al heel wat aan voorafgegaan. Het merendeel van de ouders vindt het ingewikkeld te bepalen wat en wanneer ze dat dan hun kind vertellen en hoe ze omgaan met de vele vragen die hun kinderen stellen. Kern van de zaak is voor de meesten de vraag: Hoe bescherm ik mijn kind het beste? Wat vertel ik nu, wat vertel ik later? Hoe bereid ik mijn kind voor op eventuele vervelende reacties? Mijn kind heeft het recht om later zelf de keuze te maken om al dan niet open te zijn over zijn hiv-status. Mag ik daar dan nu wel inbreuk op maken?

Vrijuit praten
Terwijl hun kinderen - er zijn er in totaal vijftig - opgetogen knutselen, tekenen, filmpjes kijken en vooral ronddraven in de opvangruimte, buigen de bijna 50 ouders zich in gespreksgroepen over deze en andere vragen. Er zijn drie groepen met elk twee gespreksleiders. Echtparen krijgen vandaag het advies ieder in een andere groep plaats te nemen, zodat ze ongehinderd kunnen zeggen wat ze vinden. Dat blijkt geen overdreven gedachte, want in de loop van de dag wordt duidelijk dat sommige ouderparen onderling van mening verschillen over de mate waarin zij openheid willen. De tijd lijkt bijna te kort om iedereen goed aan het woord te laten, een kennismakingsronde duurt op zich al ruim een uur. Het is nodig, voor een goede sfeer en om iedereen zich veilig te laten voelen. Anonimiteit en vrijuit kunnen praten, staan hier voorop.

Verschillend
Hoe bescherm je je kind? En waartegen dan precies? Allereerst is er het kind zelf dat, hoe klein ook, een eigen manier heeft om met zijn of haar hiv om te gaan, ook al weten ze nog niet hoe het heet en wat het is. Hoe vertel ik mijn kind dat het hiv heeft? Wat vertel ik daarover en wanneer? Veel ouders vragen zich dit af en hoewel ze allemaal wel een oplossing hebben gevonden, blijft het in elke leeftijdsfase van het kind toch weer iets om bij stil te staan. Kinderen zijn heel verschillend. De meeste kinderen accepteren de medicatie als iets dat erbij hoort, toch zijn er ook kinderen die niet willen dat vriendjes of vriendinnetjes weten van hun pilletje. Een moeder vertelt over haar twee geadopteerde zonen, die beide hiv hebben: "De oudste vraagt je het hemd van het lijf, de jongste accepteert de zaken zoals ze op hem af komen. Die vraagt juist niets". De oudste zal dan ook eerder dan de wettelijk verplichte leeftijd van twaalf jaar worden ingelicht, die is nu eenmaal niet te stuiten. De jongste moet daar dan wel een beetje in meegroeien. Gelukkig is de begeleiding in Nederland dankzij de kinder-hiv-consulenten prima geregeld. Wie het moeilijk vindt om zijn kind te vertellen wat hij heeft, kan daar altijd op terugvallen.

Geen richtlijnen
De vraag 'Hoe bescherm ik mijn kind het beste?' impliceert ook dat je nadenkt over wat je aan derden vertelt en wanneer je dat doet. Er zijn geen richtlijnen voor, zo blijkt maar weer eens. "Is geheimhouding wel in het belang van mijn dochter?" vraagt een moeder zich af. "Je houdt het taboe ook zelf in stand. Als ik er nu open over ben, kan ik haar nog beschermen en voorbereiden op later. Ik kan voor haar de klappen opvangen. Als ik eerlijk ben zou ik er meer open over willen zijn."
Iedereen pakt dit dilemma op zijn eigen manier aan, al zijn de mensen die er open over zijn in de minderheid. En als ze dan open zijn, is het in ieder geval beperkt en gedoseerd, en dat zou wel eens verstandig kunnen zijn. Lang niet iedereen hoeft zomaar op de hoogte te worden gebracht. Dat geldt ook voor kinderdagverblijven en scholen; er is geen enkele reden om die in te lichten, behalve wanneer de ouders dat zelf willen. Overigens hebben de meeste mensen die het familie of vrienden vertelden, daar goede reacties op gekregen.

Smoezen
Het is vooral de buitenwereld die de ouders voor hun gevoel geheimhouding oplegt. Ze vrezen vervelende reacties, zijn bang dat het toch wordt doorverteld. Dit alles zou hun kind schade kunnen doen. Voor de een weegt die angst veel zwaarder dan voor de ander. Sommige mensen hebben, nog voor ze een kind hadden, al nare opmerkingen gekregen: "Gaan jullie adopteren? Toch niet zo'n kind met hiv hè?" Anderen wonen in een klein dorp waar het moeilijk is iets geheim, of binnen een beperkte kring, te houden. Je hebt het dan niet echt meer in de hand. Vrij algemeen herkend wordt de vraag: "Hoe ga ik om met logeerpartijtjes, schoolkamp, verjaardagen enzovoort? Hang ik een smoes op over de medicatie, laat ik mijn kind stiekem pillen nemen, of houd ik mijn kind thuis?" De laatste optie gaat veel ouders te ver, maar in het smoezen of de waarheid geweld aandoen, zijn veel mensen inmiddels getraind. Een moeder vat haar dilemma mooi samen: "Ik houd helemaal niet van geslotenheid en geheimhouding, maar eigenlijk vind ik dat niemand er iets mee te maken heeft".

Spastisch
"Ik vind totale geheimhouding spastisch. Je kunt het toch niet allemaal altijd in de hand houden. Er gebeuren in het leven nou eenmaal onverwachte dingen. Maar het is net zo spastisch om het dan maar meteen aan iedereen te vertellen", zegt een moeder. Zij is een van de weinigen die er vrij gemakkelijk mee omgaat dat haar zoontje hiv-positief is. Voor de meeste aanwezigen ligt het ingewikkelder. Dat komt vooral door de slechte ervaringen die helaas nog veel mensen hebben. Het gaat niet alleen over buren of kennissen die hun mond voorbijpraten. Ronduit beschamend is het, te horen dat nogal wat ouders slechte ervaringen hebben met de gezondheidszorg. Het komt vaak voor dat in een dossier toch wordt vermeld dat het kind hiv heeft, terwijl dat nergens voor nodig is. Een moeder vertelt dat een specialist zei: 'En uw kind weet dat het hiv heeft?' Het kind in kwestie zat erbij.

Open sfeer
Deze dag is er trouwens ook een 'kind' bij dat meepraat; een jongen van 16 jaar, die juist deelneemt om de aanwezige ouders te vertellen hoe hij zijn leven met hiv ervaart. Hij is relaxed, hij is duidelijk en vooral: hij doet niet zo moeilijk. Zijn vader, die het zo'n zware opgave vond hem te vertellen dat hij hiv had, dat hij het aan de hiv-consulent overliet, is er ook. Deze vader en zoon laten goed zien dat je je nooit hoeft te schamen. Niet omdat je hiv hebt, niet omdat je je zoon niet kunt vertellen dat hij hiv heeft. Het past bij de goede en open sfeer van deze dag, waar iedereen volop de ruimte krijgt zijn standpunt te bepalen en vooral: zijn of haar twijfels te uiten. Want iedereen heeft last van het stigma dat nog steeds aan hiv kleeft en dat ervoor zorgt dat een dag als deze zo nodig is en tegelijk zo'n verademing. En iedereen zou willen dat het anders was. Zoals een vader zegt: "We doen met zijn allen erg moeilijk, we houden op deze manier het stigma in stand, terwijl we allemaal juist zulke goede ambassadeurs kunnen zijn."

Zie voor vragen en informatie rondom adoptie: www.hivnet.org. Klik op secties/adoptie.

Contact

Hiv Vereniging Nederland
Eerste Helmersstraat 17
1054 CX AMSTERDAM
 

>> routebeschrijving

Steun ons!

Word lid en steun de belangenbehartiging
>> lees meer informatie
ideal-logo-2Online doneren kan ook
>> Klik hier

Servicepunt

020 689 25 77

Voor vragen over leven met hiv, onderling contact en de Hiv Vereniging Nederland
Te bereiken op ma-di-do van 14.00 tot 22.00 uur
>> lees verder 

Nieuwsbrief

Vul je emailadres in en ontvang Positive News!

captcha 

banner_160_160

 

plus04 160 module
 

positief zorgt 160 banner

Sponsors website

viiv_logo.gif

[ Copyright © 2017 Hiv Vereniging Nederland. ] Disclaimer | Colofon | Privacy | Inloggen