Niet zo'n big deal: Over ouderschap en hiv-positieve kinderen

In 2013 waren in Nederland naar schatting 193 kinderen met hiv, waarvan 15 voor het eerst geregistreerd zijn. De kans is groot dat van die 15 kinderen de meesten geadopteerd zijn. Hun ouders hebben goede informatie nodig.

De Stichting Adoptie Voorzieningen (SAV) signaleerde al een aantal jaren geleden een toenemende vraag naar informatie over kinderen met hiv.
Lotty Koomen, voorlichter van de SAV: “Het is opvallend dat de interesse voor adoptie in het algemeen daalt, terwijl de interesse voor het adopteren van een kind met hiv juist stijgt. Omdat hiv nog steeds in de taboesfeer zit, is er veel behoefte aan informatie en voorlichting. Daarom heeft de Hiv Vereniging in 2011 de gids Positief Geadopteerd samengesteld. Wanneer de ouders beter ingelicht zijn over hiv, besluiten ze vaak te kiezen voor een hiv-positief kind. Vooral omdat ze ontdekken dat een kind met hiv gezond kan leven en dat je niet verplicht bent de status aan anderen mee te delen. Bovendien zie je ook niet dat een kind hiv heeft.”

Super-bewust
Een kind adopteren betekent altijd: super-bewust kiezen voor dat kind. Aspirant-adoptieouders dienen van tevoren aan te geven waar hun voorkeur naar uit gaat. Niet alleen uit welk land het kind komt, of welke leeftijd hun voorkeur heeft, maar ook welke aandoeningen (in jargon: 'special needs') het kind wat hen betreft kan hebben. Om die keuze te kunnen maken, informeren ze zich grondig en de SAV organiseert dan ook verschillende voorlichtingsbijeenkomsten.

Weinig aan de hand
Begin oktober was er een druk bezochte voorlichtingsbijeenkomst van de SAV met als thema hiv en hepatitis. Uit de inschrijvingen bleek dat de meerderheid van de 101 aanwezigen meer wilde weten over hiv bij kinderen. Als professionals waren uitgenodigd Gertjan Driessen, kinderarts/infectioloog en Linda van der Knaap, kinder-hiv-consulent in het Erasmus MC in Rotterdam. Er was zeker aandacht voor de medische aspecten, maar vooral bij hiv was er veel vraag naar informatie over de sociale kant. Linda heeft natuurlijk ruime praktijkervaring, zowel met jonge kinderen als met tieners. Zij benadrukte dat met name de ouders zich allerlei zorgen maken, terwijl de kinderen zelf over het algemeen weinig problemen hebben met hun hiv-status. Ze slikken pilletjes en vinden dat er verder niet zoveel aan de hand is. Pas als ze in de puberteit komen kan het voor hen moeilijker worden, omdat ze dan vriendjes of vriendinnen krijgen en seksualiteit een rol gaat spelen.

Topteam
De zaal zat op het puntje van de stoel toen een moeder van een nu tweejarig en uitermate schattig Chinees jongetje haar verhaal vertelde. Ze woont in Zeeland, zeker een uur en een kwartier rijden van het Erasmus MC, in een omgeving waar je niet direct van de daken schreeuwt dat je een kind met hiv hebt. Zij en haar man hebben dan ook haast niemand verteld dat hun zoontje hiv heeft, maar ze doen er niet geheimzinnig over. De medicatie staat er gewoon in de koelkast.
Toen ze besloten tot adoptie en hiv als mogelijkheid ter sprake kwam, pakten de ouders de zaken bijzonder systematisch en gedegen aan. Ze verrichten een heel erg grondig onderzoek naar hiv, leven met hiv en het begeleiden en opvoeden van een kind met hiv. Ze namen ook zichzelf onder de loep: Hoe reageren we als...? Samen vormen ze zo te horen een topteam, dat overigens ook wel eens een foutje maakt. "Mijn man is militair, dus hij is van de therapietrouw. Ik ben rommeliger, maar ik ben er dan weer voor de behandelingen, het bloed prikken wat in het begin heel moeilijk was." Met een lach: "Want mijn man is dan wel militair, hij is ook een watje". Het was een meeslepend verhaal; persoonlijk, nuchter, eerlijk, vrolijk en zonder enig vals sentiment. En met maar één moraal: "Dit kind moet vooral kind kunnen zijn en een heerlijk leventje kunnen leiden. Dus als het even kan is hij degene die later bepaalt aan wie hij vertelt dat hij hiv heeft".

Zelfstandig
'Alles voor een prettige, veilige en stabiele jeugd' - dit was ook het belangrijkste motto op de tweede ontmoetingsdag voor ouders van kinderen met hiv, eind september, georganiseerd door de Hiv Vereniging, Er waren 30 ouders aanwezig, met een of twee adoptiekinderen. De dag opende met een rondetafelgesprek met twee jongeren, Tim en Roos*, die allebei vanaf hun geboorte hiv-positief zijn. Ze vertelden heel openhartig over hun leven met hiv tot nu toe en gaven graag antwoord op alle mogelijke vragen. Want Tim en Roos kunnen als geen ander meepraten over onwetendheid en vooroordelen en zijn beiden erg gemotiveerd daar iets aan te doen. Twee sterke jonge mensen dus - misschien ook wel een beetje dankzij hiv.
De aanwezige ouders waren heel geïnteresseerd in hun ervaringen. Zo wilden ze onder andere weten hoe Roos en Tim als kind en later als puber omgingen met hun medicatie, wanneer ze zelf hadden gehoord dat ze hiv hadden en hoe hen dat verteld was, of ze in hun omgeving open konden zijn over hun status. Het onderwerp seksualiteit kwam ook aan de orde, maar een beetje omzichtiger. Twee dingen vielen op: de belangrijke rol van de hiv-consulent, die in alles en op ieder moment een steun en toeverlaat kan zijn, en de grote zelfstandigheid die ze allebei al snel hadden. Zo nam Roos als heel jong zelf haar medicatie in en is Tim vooral gewend zijn eigen plan te trekken.

Overdreven
Roos en Tim kregen allebei te horen dat ze het niet tegen iedereen moesten vertellen. Hiv-consulenten adviseren dat, want eenmaal verteld is er geen weg meer terug. Roos' moeder en zeker Tims vader, beiden zelf hiv-positief, zijn het daar mee eens. Zelf vinden Roos en Tim dat lastig. Roos: "Dan voel je je anoniem, je kunt niet jezelf zijn. Terwijl ik me door mijn hiv bewuster ben van het leven en juist wil dat mensen mij kennen zoals ik ben. Ik wil kunnen zijn wie ik ben, mezelf zijn. Ook de gedachte: straks word ik ontdekt, dan vinden ze me vies, dat vind ik moeilijk. En veel mensen maken er grapjes over of gaan roddelen. Ik vertel dan liever zelf hoe het zit." Tim was het daar hartgrondig mee eens, hij voelt zich beter bij openheid en bepaalt tegenwoordig zelf aan wie hij het vertelt. En hoewel ze het op dit punt niet eens zijn met hun ouders en zouden willen dat die er wat gemakkelijker mee konden omgaan, nemen ze hen dat nou ook weer niet kwalijk. Tim: "Het geeft niet of je als ouder wel eens een foutje maakt, als je maar open bent en eerlijk. Als we maar in gesprek kunnen blijven. Die angsten en voorzichtigheid, we begrijpen het wel. Maar we vinden het vaak wel overdreven". Hij stelde de aanwezige ouders gerust: "Maak je geen zorgen, het komt allemaal in orde".

Indruk
Na het rondetafelgesprek was het tijd voor de gespreksgroepen. Ook hier kwamen de bekende thema's aan bod, in vele variaties. De verhalen van Tim en Roos bleken indruk gemaakt te hebben. Een van de ouders vatte later de dag kernachtig samen: "Medische informatie kunnen we goed vinden, dat is het probleem niet. De buitenwereld is het probleem, met onwetendheid, vooroordelen en stigma. Het is heel belangrijk dat we daarover met elkaar kunnen praten. Dat relativeert. Wij, de 'oudere generatie', hebben nog die beelden van vroeger op ons netvlies. Misschien moeten we wat meer kijken naar onze kinderen die het allemaal niet zo’n big deal vinden".

*Roos is een gefingeerde naam

Voor kinderen en jongeren zijn er verschillende activiteiten:
Positive Kids (tot 12 jaar), The Young Ones (11-22 jaar) en Jong Positief (18-30 jaar).

Zie voor meer informatie www.hivnet.org.
De gids ‘Positief Geadopteerd’ is te bestellen via het Servicepunt van de Hiv Vereniging.

Contact

Hiv Vereniging Nederland
Eerste Helmersstraat 17
1054 CX AMSTERDAM
 

>> routebeschrijving

Steun ons!

Word lid en steun de belangenbehartiging
>> lees meer informatie
ideal-logo-2Online doneren kan ook
>> Klik hier

Servicepunt

020 689 25 77

Voor vragen over leven met hiv, onderling contact en de Hiv Vereniging Nederland
Te bereiken op ma-di-do van 14.00 tot 22.00 uur
>> lees verder 

Nieuwsbrief

Vul je emailadres in en ontvang Positive News!

captcha 

banner_160_160

 

plus04 160 module
 

positief zorgt 160 banner

Sponsors website

viiv_logo.gif

[ Copyright © 2017 Hiv Vereniging Nederland. ] Disclaimer | Colofon | Privacy | Inloggen