Hiv en vermoeidheid: een algemeen probleem

Zeer veel hiv-positieven hebben in meer of mindere mate last van vermoeidheid. Dat geldt niet alleen voor hiv-positieven met een sterk verzwakte afweer en een hoge viral load, maar ook voor hiv-positieven met een goede afweer en een ondetecteerbare viral load. Het is een onderschat probleem.

 Vermoeidheid is een klacht die bij veel hiv-positieven voorkomt. Vermoeidheid kan zich op veel manieren manifesteren. Af en toe moe, zonder dat je je nou zo ontzettend hebt ingespannen, of dagelijks enkele keren moe. Vermoeidheid kan ook ernstiger zijn. Zo ernstig dat deze het moeilijk maakt om hele dagen te werken of zelfs zo erg dat werken eigenlijk niet meer mogelijk is.
Het is een klacht die vaak door artsen over het hoofd wordt gezien. Hiv-positieven zelf brengen het vaak bij hun arts niet ter sprake, terwijl vermoeidheid een groot effect kan hebben op de kwaliteit van leven. Vermoeidheid maakt een inbreuk op je dagelijks leven. Het kan je sociale leven doen afkalven (‘te moe, geen fut vandaag’) en het kan het je zelfs moeilijk maken om therapietrouw te blijven.
Vaak wordt gedacht dat vermoeidheid nou eenmaal bij hiv-infectie hoort, of dat toegenomen vermoeidheid gewoon komt door het klimmen der jaren. Het eerst genoemde is wel erg fatalistisch, het tweede onderschat de realiteit dat er meer aan de hand kan zijn dan alleen ouder worden.

 

Hoe vaak?
Volgens sommige studies komt vermoeidheid bij 80% van de hiv-positieven voor, andere studies schatten het op 30%. Dergelijke verschillen zullen veroorzaakt zijn door wat men onder vermoeidheid verstaat en of het gaat om hiv-positieven die constant vermoeid zijn of die ooit vermoeid zijn geweest tijdens hun infectie. Hoe dit ook zij, vermoeidheid bij hiv-positieven is bepaald niet zeldzaam. Het is een van de meest voorkomende klachten bij hiv-infectie, ook sinds de komst van combinatietherapie.

 Meerdere oorzaken
Vermoeidheid bij hiv-infectie kan verschillende oorzaken hebben of een combinatie van die oorzaken. Om er achter te komen waarom een bepaalde hiv-positieve nou zo moe is, vergt dus een speurtocht. Die speurtocht kan lastig zijn, omdat de vele mogelijke oorzaken elkaar kunnen beïnvloeden. Zo kan depressie de oorzaak zijn van vermoeidheid, maar het omgekeerde kan ook. Bij de zoektocht moeten de verschillende mogelijke oorzaken goed bekeken worden. Dat kan alleen als je je vermoeidheid ook ter sprake brengt bij je behandelaar. Deze kan je vermoeidheid meestal niet zien.

Hiv
Hiv zelf kan vermoeidheid veroorzaken. De afweer moet het virus bestrijden en dat is letterlijk een vermoeiende bezigheid. Wie een hoge viral load heeft en/of een laag CD4-aantal en begint met combinatietherapie, die kan een afname krijgen van de vermoeidheidsklachten. Dat wil niet zeggen dat iemand met een hoog CD4-aantal en een ondetecteerbare viral geen vermoeidheidsklachten kan hebben. Sommige studies vinden zelfs helemaal geen verband tussen viral load, CD4-aantal en vermoeidheid. Eén studie vond zelfs meer vermoeidheid bij hiv-positieven die een groot aantal CD4-cellen hebben. Het is dus een verkeerde gedachte om te veronderstellen dat sinds de komst van combinatietherapie vermoeidheid geen probleem meer zou zijn.

Bloedarmoede
Bloedarmoede kan een oorzaak zijn van vermoeidheid. Bloedarmoede kan worden veroorzaakt door onder andere hiv zelf, door AZT en door behandeling van hepatitis C. Er zijn nog andere oorzaken van bloedarmoede, zoals elders in dit artikel is te lezen.

Testosteron
Veel hiv-positieven, zowel mannen als vrouwen, hebben een verlaagde vrije testosteron-spiegel. Verlaagd testosteron kan leiden tot vermoeidheid, depressie, gebrek aan eetlust en een verminderde libido. Depressie kan ook weer tot vermoeidheid leiden en dus de zaak verergeren. Te weinig eten kan ook tot vermoeidheid leiden.

Depressie
Los van een te lage testosteronspiegel kunnen hiv-positieven om andere redenen depressief zijn. Bijvoorbeeld vanwege het feit dat ze hiv hebben en last hebben van het stigma en de discriminatie die hiv-positieven nog steeds meemaken. Depressie kan vermoeidheid veroorzaken, maar kan ook leiden tot een slechte nachtrust, die de vermoeidheid nog weer erger maakt.
Depressie is een van de belangrijkste oorzaken van vermoeidheid bij hiv-positieven. Dat wil niet zeggen dat elke hiv-positieve die moe is ook depressief is. In een studie had 50% van de hiv-positieven met vermoeidheidsklachten geen enkel teken van depressie.
Depressie is misschien vaak een groot woord. Het lijkt aannemelijk dat het hebben van hiv een doorlopende psychische inspanning vergt. Hoe ga je er mee om? Tegen wie zeg je het en wanneer? Hoe zullen anderen reageren? Hoe moet het verder met mijn leven? Het tobben over dergelijke vragen kan energie vreten.

Andere infecties
Ook het hebben van andere infecties kan leiden tot vermoeidheid. Hepatitis is een berucht voorbeeld. Wie dus zowel hiv als hepatitis C of B heeft, loopt een groter risico op vermoeidheid. Andere infecties, waaronder de opportunistische infecties, kunnen ook weer tot vermoeidheid leiden.
Door hiv of door andere infecties hebben sommige hiv-positieven last van pijn. Pijn is uitermate vermoeiend.

Stijl van leven, slaap en voeding
Om fit te zijn is een goede nachtrust essentieel. Bij veel hiv-positieven kan die er wel eens bij inschieten, door depressies, door pijn, door diarree of door bijwerkingen van de combinatietherapie.
Wie onvoldoende eet kan moe worden. Het lichaam krijgt te weinig brandstof en probeert energie te behouden door minder actief te zijn. Oorzaken van onvoldoende voeding kunnen zijn: hiv-infectie zelf, hiv-gerelateerde klachten zoals candida en bijwerkingen zoals misselijkheid, braken, diarree, smaakveranderingen en het verlies aan eetlust.
Ook het voedsel zelf kan invloed hebben op hoe fit je je voelt. Gebrek aan vitamine B12 en ijzer kan bijvoorbeeld tot bloedarmoede leiden.

 Combinatietherapie
Hiv-remmers kunnen vermoeidheid als bijwerking hebben. Bloedarmoede als gevolg van AZT-gebruik is al genoemd. Efavirenz kan neurologische klachten geven, zeker tijdens de eerste weken van gebruik. Wie door efavirenz ’s nachts woeste dromen heeft, zal een minder goede slaap hebben en dat is weer een oorzaak van vermoeidheid. Sommige efavirenz-gebruikers hebben ’s ochtends een ‘kater’, die ook niet zal meewerken aan een algeheel fit gevoel.
Ook de andere hiv-remmers kunnen misschien vermoeidheid als bijwerking hebben. Wanneer ze misselijkheid of diarree als bijwerking hebben is het zelfs aannemelijk.
Soms zijn meerdere hiv-remmers in je combinatie de mogelijke oorzaak van vermoeidheid en wordt de vermoeidheid ernstiger na inname van de middelen. Als dat het geval is, kun je in overleg met je behandelaar schuiven met de innametijden van de verdachte middelen. De ene op tijd en de andere een paar uur later. Je kunt zo leren welk middel werkelijk de vermoeidheid veroorzaakt.

 

Mitochondriale toxiciteit
Nucleoside analogen kunnen mitochondriale toxiciteit veroorzaken. Dat geldt met name voor de in onbruik geraakte hiv-remmers d4T, ddI en AZT. De mitochondriën zijn de energiecentrales van de cel. Wanneer die door het gebruik van hiv-remmers minder goed functioneren, zal dat tot vermoeidheid leiden. Dit is overigens objectiveerbaar: mitochondriale toxiciteit leidt tot verhoogd melkzuur en dat kan worden gemeten. Je kunt bijvoorbeeld een keer hard fietsend naar de poli gaan om daar je melkzuur te laten prikken. Wanneer je last hebt van deze bijwerking, zal het melkzuur na deze inspanning verhoogd zijn.

Andere medicatie
Hiv-positieven gebruiken vaak andere medicatie naast hun hiv-remmers. Medicatie tegen de bijwerkingen of medicatie tegen andere infecties. Berucht is de behandeling van hepatitis C, die bloedarmoede tot gevolg kan hebben.

 Wat is er aan te doen?
Voor je behandelaar is het belangrijk om de oorzaken van je vermoeidheid zo goed mogelijk te achterhalen. Tegen veel van de mogelijke oorzaken is wat te doen. Omdat er zoveel mogelijke oorzaken zijn, zijn de mogelijke oplossingen ook zeer divers. Welke worden gekozen is natuurlijk afhankelijk van de oorzaak of combinatie van oorzaken.
Wanneer je nog geen combinatietherapie gebruikt, kan het daarmee starten helpen. Als bloedarmoede het probleem is, kunnen voedingsupplementen (met vitamine B12 en ijzer), het switchen van de combinatietherapie of zelfs bloedtransfusies of epo helpen. Voor wat betreft epo: het wordt niet zonder meer vergoed, dus je moet eerst toestemming bij je verzekeraar vragen. Bij een te laag vrij testosteron kan het gebruik van testosteron (bij mannen) of anabole steroïden (bij mannen en vrouwen) helpen. Bij depressie kunnen psychotherapie en/of bepaalde antidepressiva helpen. Pijnbestrijding of middelen tegen diarree kunnen in sommige gevallen baat geven. Soms kan aanpassing van het eetgedrag helpen, waarbij een diëtiste je kan adviseren.
Dit soort ingrepen kan helpen, maar het is de vraag of íedereen geholpen kan worden. Soms kan de oplossing niet gevonden worden, of kunnen de klachten slechts ten dele verholpen worden. Dit zal van persoon tot persoon verschillen. Veel hiv-positieven hebben last van vermoeidheid, maar het is een verkeerd idee om te denken dat er nooit iets tegen gedaan kan worden.
Om vermoeidheid te bestrijden, moet je die natuurlijk wel ter sprake brengen bij je hiv-behandelaar of hiv-consulent. Omdat vermoeidheid een onderschat probleem is en vaak niet als een urgente zaak wordt gezien, zul je die misschien met enige nadruk onder de aandacht moeten brengen. 

UWV
Sommige hiv-positieven klagen dat hun vermoeidheidsklachten niet serieus werden genomen tijdens de keuring of herkeuring. Als je dat overkomt, is dat alleen al een reden om in beroep te gaan. Het boekje voor keuringsartsen ‘Arbeid en belastbaarheid, HIV en AIDS’ (2005) stelt: “In dergelijke gevallen zal men de klachten moeten verifiëren bij de behandelende sector, waarna men er, indien bevestigd, navenant rekening mee zal moeten houden bij het vaststellen van de beperkingen”. Met andere woorden: de keuringsarts dient navraag te doen bij jouw hiv-behandelaar en met diens mening dient sterk rekening gehouden worden.
Het is daarom wel zaak om je vermoeidheidsklachten eerst goed te bespreken met je hiv-behandelaar. Wanneer je je klachten door je hiv-behandelaar goed laat onderzoeken en er meer duidelijk is over de oorzaken van je vermoeidheid, dan zal je zaak bij het UWV sterker staan.

 

 

Contact

Hiv Vereniging Nederland
Eerste Helmersstraat 17
1054 CX AMSTERDAM
 

>> routebeschrijving

Steun ons!

Word lid en steun de belangenbehartiging
>> lees meer informatie
ideal-logo-2Online doneren kan ook
>> Klik hier

Servicepunt

020 689 25 77

Voor vragen over leven met hiv, onderling contact en de Hiv Vereniging Nederland
Te bereiken op ma-di-do van 14.00 tot 22.00 uur
>> lees verder 

Nieuwsbrief

Vul je emailadres in en ontvang Positive News!

captcha 

positiefgeldzaken

banner_160_160

 

module 03plus 160 180
 

positief zorgt 160 banner

Sponsors website

viiv_logo.gif

[ Copyright © 2017 Hiv Vereniging Nederland. ] Disclaimer | Colofon | Privacy | Inloggen