Stop de persen: Hiv-positieven kunnen oud worden

Gegevens

01 september 2008

door Kees Rümke

Eind juni brachten de media oud nieuws: hiv-positieven kunnen dankzij combinatietherapie oud worden. Wat betekent dit nieuws en waarom wordt dat nu opeens gebracht? Hiv-negatieven weten niet wat leven met hiv tegenwoordig inhoudt. Het wordt tijd voor een publiekscampagne.

Pal voor de aidsconferentie stond de telefoon bij de Hiv Vereniging roodgloeiend. De massamedia hadden namelijk ontdekt dat er in The Lancet een onderzoek was gepubliceerd. Volgens dit onderzoek zouden hiv-positieven tegenwoordig warempel oud kunnen worden. Een twintigjarige hiv-positieve die meer dan 200 CD4-cellen heeft en geen drugs injecteert, heeft volgens het onderzoek gemiddeld nog 49 jaar te gaan. Ze worden dus gemiddeld 69 jaar oud, maar sommige kranten maakten er 49 jaar van. Ook dat al vonden ze uitermate goed nieuws. Die 69 jaar zou ook nog eens 13 jaar langer zijn dan enkele jaren geleden.
Bij de Hiv Vereniging vonden we die 69, of 49 jaar, eigenlijk een beetje aan de lage kant en vonden we het eerder slecht nieuws.

Extrapolatie
Wat is er aan de hand? Het gaat om een onderzoek naar hiv-positieven in een groot aantal cohorten in Noord-Amerika en Europa. Ook het Nederlandse Athena-cohort doet mee. In die cohorten is gekeken hoe goed het met de hiv-positieven ging, hoeveel van hen er ziek werden en hoeveel er overleden. Op die manier kun je berekenen hoe oud hiv-positieven dankzij behandeling worden. En hoeveel korter dat is dan bij een gemiddelde hiv-negatieve.
Maar kun je uit die cijfers halen dat twintigjarige hiv-positieven dankzij combinatietherapie gemiddeld 69 worden? Natuurlijk niet, om de simpele reden dat combinatietherapie nog geen 49 jaar beschikbaar is. Zulke verwachtingen worden gemaakt via een rekenmodel waar de cijfers worden gebruikt die in een kortere follow-up wel bekend zijn.
Hier komen allerlei veronderstellingen in het onderzoek binnen. We weten niets van bijwerkingen na 20 jaar gebruik van combinatietherapie. Die zullen waarschijnlijk wel meevallen maar strikt gesproken weten we dat niet. We weten dat hiv-positieven die combinatietherapie beginnen met nog 50 CD4-cellen de eerste jaren een slechtere levensverwachting hebben. Maar als zij na een paar jaar door de behandeling wel in leven gebleven zijn, en hun CD4-aantal weer hoger is, is de levensverwachting dan zo veel korter dan van iemand die met een hoger CD4-aantal begon? Dat lijkt niet volledig het geval te zijn, al zal er misschien een verschil zijn. Hoe bouw je dat in het rekenmodel in?
Er zitten dus in zo’n model altijd onzekerheden. Die 49 jaar zegt ongeveer net zo veel als dat je dankzij combinatietherapie eenvoudigweg oud kan worden. Dat wisten we al.

Bijna niemand is gemiddeld
Er is nog een reden dat je dergelijke berekeningen met een korrel zout moet nemen. De cijfers gaan over de gemiddelde hiv-positieve, terwijl bijna geen enkele hiv-positieve gemiddeld is. Het maakt nogal uit of je met een laag aantal CD4-cellen begint, of met een hoog aantal. Daarvoor lijkt in het rekenmodel gecorrigeerd te zijn. Maar toch. Je hebt twee hiv-positieven van 20 jaar. De ene overlijdt na een jaar en de andere wordt 89. Gemiddeld leven ze 35 jaar en worden ze dus 55. Zegt dat iets over het leven van deze twee personen?
De ene hiv-positieve is enorm therapietrouw en de andere uitermate slordig met het innemen van pillen. De therapietrouwe hiv-positieve wordt misschien wel veel ouder dan 69 jaar, terwijl de persoon met problemen met therapietrouw mogelijk veel eerder met ernstige resistentieproblemen kampt en daardoor niet goed behandeld kan worden. Daarnaast zijn er nog andere factoren die invloed kunnen hebben op het effect van de behandeling, of op de lengte van je leven. Met gemiddelden kun je nooit zeggen hoe de toekomst er voor jou uitziet.

Toekomstige ontwikkelingen
Wat dergelijke onderzoeken nooit kunnen meewegen, is hoe de toekomstige ontwikkelingen in de behandeling van hiv zullen zijn. De behandeling kan verder verbeteren met een langere levensverwachting als gevolg. Als dergelijk onderzoek in 1994 (twee jaar voor de komst van effectieve combinatietherapie) was gedaan, had het er faliekant naast gezeten. Het zou een veel somberder beeld schetsen dan de werkelijkheid uiteindelijk bleek te zijn.

Onbegrip over leven met hiv
We hebben dus een onderzoek, dat een lange levensverwachting voor hiv-positieven voorschotelt, al moeten we die exacte cijfers met wat flinke korrels zout nemen. Zoals gezegd, we kenden het nieuws allang. Hoe kan het dan dat de media het als groot nieuws opvatten? Het had natuurlijk alles met komkommertijd te maken. Maar de mediaverbazing over nieuws dat we al wisten, zegt ook dat de media eigenlijk weinig weten over hiv-infectie. Ze weten weinig over hoe het is om te leven met hiv in het jaar 2008. Misschien hebben ze een notie dat de behandeling van hiv-infectie is verbeterd, maar het blijft voor de media toch kennelijk een ziekte die geassocieerd wordt met een tamelijk vroege dood. Als de media het niet weten, dan kun je er gif op innemen, dat de algemene bevolking ook geen idee heeft hoe het is om in 2008 met hiv te leven.

Op zijn Balkenendes
De vragen die de media stellen over de mogelijke gevolgen van de lange levensverwachting zijn soms onthutsend. Zouden mensen niet meer onveilig vrijen omdat dat hiv-infectie een chronische ziekte is geworden, vroegen ze zich af. Hier paste een commentaar op zijn Balkenendes: “laten we blij zijn dat hiv-positieven lang in leven blijven”. Dat dit feit het gevolg kan hebben dat mensen vaker onveilig gaan vrijen is een probleem. Een probleem voor de preventie dat moet worden opgelost. Terughunkeren naar de slechte oude tijd waarin hiv en dood veel meer aan elkaar gekoppeld zijn, is niet goed. In die tijden was preventie misschien makkelijker, maar preventie moet met zijn tijd meegaan.

Publiekscampagne nodig
Nog steeds schrikken mensen zich het leplazarus als ze voor het eerst horen dat ze met hiv geïnfecteerd zijn. Ook zij associëren hiv-infectie, net als de andere mensen in Nederland, eerst met ziekte en dood. Later blijkt het leven met hiv voor de meesten wel lastig te zijn, maar toch mee te vallen. Eén van de grootste problemen is hoe de maatschappij denkt over hiv-positieven. Het is hoog tijd voor een publiekscampagne over hoe het is om te leven met hiv in 2008.

• < Vorige
• Volgende >